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儿子重症脑炎后导致脑萎缩,瘫痪,求救

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发表于 2014-9-13 14:51 | 显示全部楼层 |阅读模式
   庄严医生以及我还不知名的能帮助到儿子的医生,先在这谢过了。
   在没有办法的时候,在微博上发了一段关于儿子的文字,好心的博友介绍给我三七网,凤仪阁,庄严医生。可是不知道如何才能和您对上话,写了这篇儿子生病全过程。
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file:///C:/users/lenovo/appdata/roaming/360se6/USERDA~1/Temp/6E14E1~1.JPG   儿子本来是个健康可爱的宝宝,刚满11个月就生病了,生病前基本天天都是笑的,很讨人喜欢。可是这场大病毁了我们全家,更主要害苦了儿子。他现在已经快1岁9个月了。可是生病留给他的是:意识不清,不认识人,自然现在还不会讲话。瘫痪着,如刚出生的婴儿般,头也竖不起来,全身软的。脑萎缩,大脑受损严重导致身体会不自主的动,一动温度就上升,不出汗。(现在算很好,动的相对少,前面整5个月几乎每天就睡4,5个钟,其他时候全身都在扭动,如癫痫发作般,厉害时都抱不住).真的希望有可以救治儿子的方法。
   儿子是在2013年11月17日开始发烧的,还伴有抽搐。一烧就送到当地妇幼保健院,验血打消炎药,打完消炎药后白天和正常孩子一般,精神也好,只是晚上又发烧。19日白天边打针边发烧,有呕吐,状态差,下午开始昏迷,并伴有抽搐,心率和呼吸都很高,医生方法都试了却没有好转,医院下病危。当时无法接受,转至当地市人民医院。转过去后,儿子没再抽搐,只是还是发烧和昏迷。用药后第3天开始好转不烧了,也醒了,醒后眼睛不追物,比较烦躁,会啊啊叫,21号做了头部核磁共振:显示双侧额顶枕叶及左侧颞叶脑回增粗,脑沟模糊,内见指状等T1稍长T2信号。DWI呈高信号,脑室系统未见明显异常。中线结构居中,幕下小脑及脑沟未见明显异常。后经过腰穿确诊为病毒性脑炎。(以前没碰过这种状况,那会觉得很严重,很害怕。现在想来,那时其他并不严重)当时觉得很严重,很害怕儿子留下后遗症,我们在江西的新余市,医疗方面感觉还是不够好,为了儿子能有更好的治疗,决定带他去附近的湖南省儿童医院。于是在儿子状况稳定一点后打了那边的120急救来接,在11月25日去到湖南儿童医院,这是这一生中到目前为止最错误的决定,也是这个决定带给了儿子不幸。因为是外省过去,又是120接过去的,所以一去就让儿子进ICU,就这样为俎为肉,在里面8天,不能看儿子,只能1周2次看视频。儿子在23号不发烧后,在ICU的8天也没发烧,一切从新再化验一次,腰穿,核磁,抽血,显示和在新余的是一样,没有好转,也没有恶化。所以在2013年12月2日,让我们转到普通的神经内科。宝宝从ICU出来后,都不愿碰床的,一定要人抱着,在手中睡着了,一放到床上就醒,后来想想在ICU里面,那些医生和护士到底是怎样对待里面的宝宝?让他害怕至此?那时宝宝还是会笑,能坐着,能自己喝奶吃零食。医生不怎么关注,就是说头部受损,可能这辈子也不会认识人,当然也可能会好,也可能眼睛会看不见,反正家长要做好心里准备。(当时就知道哭啊,可是现在想想后面经历的那些,那时的儿子状况算好,是医生往严重了说)。就这样不好不坏的住到12月12日时,儿子忽然又低烧,腰穿显示白细胞又上升。那里的年轻医生什么都不懂啊,包括专家,说什么病毒性脑炎是自限型,不管治或不治,15天内病毒本身会灭亡。所以从儿子11月17号生病到12月12日都20多天了,他们都不考虑病毒性脑炎。于是新一轮的全面检查又开始,查细菌,培养不出细菌,查肺部,也没问题,反正能查的都查了都显示没问题。可是还是有发烧,必须治啊。于是在12月14日按化脓性脑炎治疗上了抗生素:美平。15日傍晚加了万古霉素,由于万古要打的很慢,护士不知道,按之前的比较快的速度滴,打完没几分钟儿子全身发红,额头类似风疹般块状。还好隔了段时间好了,待到半夜儿子忽然全身扭动,特别用力,抱都抱不住,隔一会好了,然后开始反复频繁的发作,全身扭动,16日忽然没法吞咽食物了后用鼻饲,而且浑身瘫软,状态也不佳,医生来看了之后说是由于之前大脑受损引起的后遗症,我们做家长的无知啊。也就信了。当时除了哭还是哭。(后来去湘雅确诊还是病毒性脑炎,是重型而已,现在想来,本来是病毒性,却误诊用了治细菌性的抗生素,也许就是这样导致病情急剧恶化,最后成为所谓的急性出血性坏死性脑病)17号儿童医院院方会诊,主治医生建议我们去湖南湘雅医院找医生看看(网上有南湘雅北协和的说法),我老公拿着儿子在儿童医院刚拍的核磁,去湘雅找到那的儿科神经内科主任,那个主任当天上午组织他们的人会诊,确定还是病毒性脑炎,是重症脑炎。我老公回来后,儿童医院的院方会诊差不多也结束,他们仍旧没结果,疑似有6个可能。在看到我老公从湘雅拿回的会诊结果后也改成重症病毒性脑炎。于是在2013年12月18日我们离开湖南儿童医院,住进了湖南湘雅医院。只是在湘雅的为期1个月的治疗中(5次腰穿,2次核磁,隔2,3天就抽血化验及各项检查,每天24小时不间断的吊水),儿子病情并未好转,每天都在不停的全身扭动,期间多次还咬舌,鲜血直流,现在想起那几个月的情景,眼泪都哗哗。一动温度就升高,最高有40度。只要睡着了温度就下降,刚开始温度一上升就用退烧药,可是根本没用,后来知道睡着了就能温度下降,就用安定(安眠药),后来安定都起不到作用,就用水合氯醛,结果也是用长时间后都不起效果,而且用药后也只是睡几十分钟,个吧小时。后来药物没效果就只能眼睁睁看着儿子全身动,连着不间断动过最长的时间是14个小时。那时的我想死的心情随时都有。最后主治医生建议我们去北京看看。于是在湘雅呆了整一个月后在2014年1月19日我们出院踏上北京求医的路,出院时儿子仍瘫痪着,鼻饲,长期躺着痰多,还是不认人,眼睛不追物,大部分时间不睡觉,不自主的动着(基底节损伤严重)。
因为马上快过年了,很多专家都不接诊了,后来还好通过熟人了解,知道了中国人民解放军医院(也称301医院)的神经内科主任邹丽萍还是接诊,上网搜索 了下她还是很有名气。算遇到贵人,她愿意让我们住院治疗。她一看到核磁的片子就说:这是典型的急性出血性坏死性脑病(第一次听到这个名称,也是脑炎的一种,较少见,之前在湖南都只是说病毒脑炎),她说,儿子那会来已经晚了,都属于后期了。只是看儿子眼神还好,而且看他动的厉害,让我们住院她帮我们调一下药。在这期间,儿子还是动着,相对动的幅度慢慢没那么大,慢慢能连着睡3,4个小时。在301医院呆的时间不长,因为邹主任说宝贝属于康复期,没啥好治疗的,可是儿子还是瘫痪着,不会自己吃要鼻饲,不认人,眼睛不追物,还是会动只是偶尔非常厉害,大部分时间动的幅度小些。所以出院后我们在医院附近租房,定期找邹主任复诊调药。因为儿子几乎还是每周有一两次所谓的大发作。到今年4月做了核磁显示脑萎缩。在北京呆了4个月后,儿子情况没有多么大的好转,也没有比这坏,我决定回老家 了。之前在北京还做着高压氧。后来医生建议也没必要做了。本来有后遗症的孩子需要去做康复训练,可是医生说我宝宝不适合,因为他本身就动的多,越刺激越动,所以不宜做康复。所以呆在北京就为了一周去找邹主任复诊一次,但是她说还是病就是这么重,康复的时间需要按月,甚至年来计算。所以她也没更好的办法。所以在5月底我们回江西了。
    也许是回到儿子熟悉的地方,一回来有进步的就是他能多睡会了,能晚上9点到凌晨4点(期间醒1,2次,抱起来哄一会又能睡着)动的相对少些。其他还是那样。
    回来看到以前儿子用的东西,玩的玩具,悲从中来,不知道为何这么可爱的孩子就成了现在这般模样。多希望有谁能告诉我儿子能好。(在北京呆的时间,也去看别的几家医院,宣武,武警,海军总院。等等,都说没办法,说儿子这辈子也许就这样,可能一辈子站不起来。我们还去问了所谓干细胞移植,神经因子治疗法。都说治不好,只能减轻症状。最终回来前去武警3院做了神经因子)所以不知道回来后睡的好是不是做了神经因子的缘故。
   不管医生怎么说,我没办法放弃自己的孩子。所以一直努力找寻,希望能有救儿子的能人。啰嗦这么久,希望你们别烦。也希望有能帮到我儿子。非常感谢,跪谢。
发表于 2014-9-13 15:04 | 显示全部楼层
回复 1# 菲比平常


    看能否找到针灸达人给处理下。
发表于 2014-9-13 20:36 | 显示全部楼层
这太让人揪心了。等于亲手把娃送给西医屠宰。。你发站内信给庄医生,搜索一下问诊单格式,详细填好。阿弥陀佛,祝娃早点康复。
发表于 2014-9-13 21:02 | 显示全部楼层
不放弃就有希望,会好起来的,给他充足的时间就好。
发表于 2014-9-13 22:09 | 显示全部楼层
看到此真心酸。
发表于 2014-9-13 22:10 | 显示全部楼层
哭过之后,细细想来,伤害太重,不知道各位大师接诊之后,孩子会恢复几成?
发表于 2014-9-13 22:58 | 显示全部楼层
天杀的西医院
发表于 2014-9-13 23:06 | 显示全部楼层
又一个警示楼的案例。
向庄先生问诊的话,先填好问诊单,然后点击页面顶端的短消息发送给7224162(庄先生的ID)。
发表于 2014-9-13 23:10 | 显示全部楼层
本帖最后由 sunshadow 于 2014-9-13 23:14 编辑

现在稳定了在家就好。 除了一方面寻访名医。  建议看刘有生善人的《让阳光自然播洒》书。 有机会妈妈去参加一次化性班。  看看自己的问题出在哪, 才会有好心态做好以后的选择。性理疗病,因为母子连心,如果母亲行的好,很多孩子很难的病症最后都神奇的好了。
发表于 2014-9-14 00:30 | 显示全部楼层
光几次腰穿的危害都不得了。看的心酸
发表于 2014-9-14 10:42 | 显示全部楼层
希望宝宝能快点好起来
发表于 2014-9-14 10:54 | 显示全部楼层
警世楼又多了一篇悲惨案例,人世间又少了一个健康儿童。

最可悲之处在于,直到现在都不知道是怎么变成这样的。

医院的大门永远敞开着,中国每天还有多少儿童要步其后尘呢?

把一门新兴无知的“医学”当做救命稻草来膜拜祈请,怎么可能不遭遇灭顶之灾呢?
发表于 2014-9-14 12:44 | 显示全部楼层
阿弥陀佛!
发表于 2014-9-14 14:44 | 显示全部楼层
我也是江西的,记得我儿子三个月时开始咳喘,吃了一些药不见好,我送到湖南人民医院儿童哮喘门诊,找的最好的专家看,医生开了一大堆检查,还有CT,最后诊断为:介质性肺炎,其实片子出来都是模糊的,怎么可以确诊呢?开的药大多是抗过敏的。至今我还非常后悔带儿子去检查啊!进医院就是进地狱,深刻体会了。

以上案例,因为是病毒性脑炎,可不可以理解为,不吃任何药也可以自愈?
发表于 2014-9-14 15:39 | 显示全部楼层
看了几遍,可怜的孩子,就这样活生生的被折磨来折磨去啊!作为家长一定要保护好自己的孩子啊!多学习中医
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