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楼主: 灏妈妈

救救我的孩子!婴儿住深圳儿童医院icu三个多月、未确诊

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发表于 2013-2-22 14:49 | 显示全部楼层

我帮你转。看看你们之间的愿打愿挨有多麽的混蛋与荒诞!

楼主:灏妈妈 时间:2013-02-19 23:45:00
  住院情况续:

  2013年2月19日,探视。宝宝住院第108天了。买了一次性护理床垫,检查了一下病床边的生活用品柜,我提醒自己下次要带纸尿裤和湿纸巾了。宝宝醒着,又在发烧,护士说38度多,头顶放着冰袋降温呢。他精神不是很好,想睡觉的样子。但是我们跟他说话,给他按摩,他就睁大那双水汪汪的大眼睛看我们。我试着用力搓他的脚底、并且把他的脚背往上搬动。老公责拖一下他的背部,给他按摩背部。估计躺着时间长了,他的肌肉和骨肉都是酸痛的,我们这样抚弄他,他就嘴巴扁扁,流眼泪了,但是带着呼吸管哭不出声音.......我鼓宝宝,跟他说,“宝宝,爸爸妈妈知道你难受啊,你要努力努力啊,要坚强好起来啊!”这样的话,每次探视都跟宝宝说,希望上天可以垂怜!护士开始赶我们了,说看一下就出去吧......在就是把费用单给我们,催我们去交钱了。
  我们出去找了医生再次谈孩子真菌感染以及用抗真菌的事情。上次我们没有签字用那个氟康唑,因为医生说没有确诊感染真菌的证据,只是住院时间长了,孩子一直用抗生素,这段时间又经常反复发烧。所以他们怀疑有真菌感染。我们问医生,现在确诊了吗?她说痰培养和血培养都没有找到。可是,孩子反复发烧,肺炎又这么长时间一直没有治愈,反反复复。我们真的很为难。签字吧!那张用药同意书上面写了很多可能出现的风险:肝坏死、肾衰竭之类的,太可怕了。不用吧,孩子又一直反复发烧......我们又问,孩子用抗生素都快3个月了,对他身体伤害也很大的。能不能不用?想其他办法治疗肺炎啊?医生说,治疗肺炎,查到细菌就要用抗生素杀细菌。如果有真菌感染就用抗震就的药。要停抗生素的话,得再看孩子发烧的情况。如果情况比较好,我们试着停一下抗生素。如果听了之后,孩子不发烧了,或者好转了。就说明是抗生素的原因。如果停了还发烧,就只能继续打......我们问除了这些还有没有其他的办法?医生又开始含糊其词,说给他吸痰也是治疗啊。我们只好作罢。说那先继续查查真菌感染到底有没有吧。
  走出医院的大门,我回头看看深圳儿童医院这个建筑群,心里是一阵阵的难受啊。想起当时抱着宝宝进来的时候,他还在我们怀里,而且能吃能睡,四肢都能活动......现在,孩子躺在那冰冷的病床上,连被抱是什么滋味忘记了......
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  未完,待续、

楼主灏妈妈 时间:2013-02-19 23:52:00



  @第46楼 128楼 2013-02-19 22:56:00
  我家小宝六个月的时候急支,医生说要住院输液一周,也是打抗生素后拉肚子厉害,输了三天,我要求出院了,医生各种不准啊,在医院太遭罪了,留置针三天没拔看着都难受。何况楼主宝宝还没有爸爸妈妈陪着,太让人心疼了。希望灏宝宝快好,妈妈加油!

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  这位好心的妈妈,谢谢你的关心和支持!
  孩子住院几个月了,扎针开始是扎头上,后开头上没有位置了,就扎左手,然后右手。手扎得没有位置了,就扎左脚,然后右脚。然后又开始扎头,再到手,再到脚......当时还在普通病房的时候,每次看到护士给孩子扎针,我都痛哭。孩子的血管很小,很多时候都是扎好多下才扎对。抽血的情况更惨,有时候抽到一半,出血慢,血凝固了,护士把血扔掉,重新扎,重新抽......几个月下来,孩子估计都痛到麻木了......

楼主灏妈妈 时间:2013-02-20 00:30:00


  @linda28lw 104楼 2013-02-19 10:03:00
  我很同意楼上的说法,昨天晚上无意间看到这个帖子,真的睡不下了,看着身边的宝贝觉得孩子的健康才是当妈最重要的事,妈妈是孩子的保护伞,我们要保护好我们的宝贝,不能任由别人当试验品啊,灏妈妈现在不是追究责任和抱怨的时候,赶紧行动起来吧,这样宝贝才有救啊!
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  这位好心的妈妈,住院你和你的宝宝健康快乐!
  我们现在不想追究责任,只希望更多的人看到这个事情,希望可以传到有能力医治孩子的病的医生那里,让他们来救救孩子!
  请爱心转发,顶贴。让更多的妈妈、更多善良的人们知道这件事。给孩子一线希望,功德无量!http://bbs.tianya.cn/post-98-858921-2.shtml#fabu_anchor


楼主灏妈妈 时间:2013-02-20 02:29:00



  每次去看望宝宝,我都感觉是既期待又很痛苦啊。
  家里有宝宝的东西:有他的奶瓶、奶粉、玩具、洗涤用品、可爱的衣服、还有亲戚朋友在宝宝出生的时候送的很多给宝宝的用品、他的姑姑、舅妈、阿姨、姨婆等等送的新衣服.....宝宝在我们身边才生活了2个月,这些东西他都很多没有用过啊!在医院住的这么3个多月里,我们每次只能看他几分钟,给他买纸尿裤、湿纸巾、纸巾等生活用品......
  宝宝被插管带上呼吸机以后,连声音都无法发出来,更不要说吃东西了。都是护士从鼻饲管喂进去的,刚开始的一个多月,我们还看见他拼命的吮吸那根呼吸管,他还记得要吃东西。可是,他现在都极少有嘴巴的吮吸的动作了。他连甜味是怎么样的都不知道了.....
  现在,我们每次去看宝宝,最大的希望就是能多呆点时间,哪怕多几秒都好。但是,每次都是被护士和医生赶出来。他们说要给其他孩子做治疗,要做事情等等,说我们会影响他们。我们去医务科申请,希望可以给我们多点时间跟孩子沟通,也被拒绝了。
  每天夜里,我都会想象,宝宝要是躺在我的身边睡觉该有多幸福啊!哪怕只是给我抱抱他都好啊......


楼主灏妈妈 时间:2013-02-20 02:34:00



  @爱小熊123456 117楼 2013-02-19 15:59:00
  赶紧转院吧,感觉这家医院只是毫无方向得把能做的检查都做了。有时候真好奇,难道做医生的真的是见的多了就没有感觉了吗,当他们看到小宝宝的眼神时不会觉得心被刺痛了吗?有什么办法赶紧帮帮孩子吧!!!

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  说到钱,真的很为难。在icu每天都要花很多的钱,我们也不知道接下来怎么办了。



楼主灏妈妈 时间:2013-02-20 14:11:00


  @小暖她娘 142楼 2013-02-20 10:34:00
  我发了一些群,总觉得这样下去引起关注不太容易,最好是找到当地电视媒体,只要有当地的权威栏目介入,就会有跟风的媒体一起关注,这是我能想到的最直接有效的方法,凭借网络来传播,就像买彩票一样的,机率太小了。
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  我们找过第一现场的,把事情跟他们说了,他们说登记一下,让我们等消息。我们焦急地等了一个多星期,又打了一次电话。还叫我们等消息。到现在,我们等待了2个多月了,他们还是没有回复。我们在儿童医院里,已经好几次看到第一现场的记着来报道了。除了那个被自己的亲妈妈打进重症室的小孩,还见他们进来报道卫生挂号之类的。难道我们的情况不能作为新闻报道?我们当时只是希望能够通过媒体,让更高级的医疗机构引起注意,让我们的孩子有希望啊!而且第一现场到处报道,为什么就不能为我们这样的事情报道呢?媒体的宣传作用怎么就不能为我们这些老百姓做点实实在在的宣传?

  孩子在icu的这么长时间里,深圳儿童医院的的所谓治疗仅仅是给孩子打抗生素,呼吸机维持生命,连肺炎几个月都没有治好过。孩子一直有肺不张和肺气肿。让我们看不到任何希望!
  我们一直在努力到处咨询各种医疗机构,希望可以给孩子生存的希望。哪怕只是能够脱离呼吸机,抱出来,让我们疼他只怕很短时间,即使他离开这个世界,我们也觉得值得了!


楼主灏妈妈 时间:2013-02-20 14:46:00


  @lavender贝贝 147楼 2013-02-20 13:46:00
  亲爱的灏灏妈,专门找回密码来回复你的。同为小宝宝的妈妈,你的痛苦我感同身受,抱下先。灏灏的照片我才看了一眼,都不忍心再看第二眼。流着眼泪来回复你,宝宝真是太可怜太不幸了!我没能力帮助你,只能送一句话,上帝让我们每个人来这世间,都是为了受苦而来的,时间早晚而已,给的痛苦,不管有没有能力承受,都必须承受。而小宝宝若能大难不死,必有厚福。如若走了,那是咱们的缘分不够,来世必能相见。希望你坚强来......
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  很感激你!这位善良的朋友!
  我们一直都在努力,复印了孩子的病历和检查化验单,希望找到能治疗孩子的病的医院和医生。以我们目前的资源,我们只能请到广州的医生过来会诊,已经请过两位医生来会诊了:一位是中山二院的医生,是孩子一进icu,我们就请过来会诊了。当时他的说法都是跟深圳儿童医院的一样的思路:怀疑是遗传代谢病。由于已经筛查过一次遗传代谢病检查,他让我们再做一次检查看看。我们也按照他的建议做了,结果显示不是。其中省人民医院的医生来了,觉得孩子转院的意义不大:因为带着呼吸机了,转院风险很大。即使转院过去,带着呼吸机要做核磁共振和肌电图等检查都是做不了的......
  在这么长的时间里,我们绞尽脑汁。由于深圳儿童医院一直是用西医的方法在进行检查,也没有找到原发病。我们就想,西医不能解决的问题,或许我们国学中医可以解决。因为这是完全不同的医学理论和系统!这或许就是孩子的希望。我们联系到了省中医院的医生,希望他用中医的办法给孩子治病,后来得知孩子这么小,而且已经拖到带着有创呼吸机了,也是婉拒了。他是一位有良心的医生。我们说不能转院去他那里,就请他过来会诊。他说,孩子已经病重成这样了,必须动态治疗才有效。单是过来会诊不会有好的效果的。他说,他不能收钱开一次药,这是谋财害命!他不会做的。也就是婉拒了我们。希望又一次破灭。
  但是,我们没有放弃,我们又想请外面的有名的一些民间老中医给孩子看病,由于深圳儿童医院坚持只有三级甲等的医院和比深圳儿童医院高级的医院的医生他们才允许给孩子看病。我们多次找院方沟通,他们说可以请外面的医生来看,但是他们不会采纳治疗意见,更加不会用外面的医生开的药方治疗。又一次希望破灭!
  不怕看到帖子的朋友笑我们,我们甚至已经走投无路到,想请神婆之类的进行尝试了......



楼主灏妈妈 时间:2013-02-20 22:54:00


  @落雨冰 186楼 2013-02-20 22:26:00
  今天一天都在挂着这个贴子,刚开始只看了照片和前面一段介绍,后来慢慢的一点点看住院的记录,心一点点的往下沉,疼啊,为宝宝疼啊,看那双水汪汪的大眼睛,多想看着这美丽的世界,多想看看爸爸妈妈几眼,多想往妈妈的怀里钻,可是这一切都是一种奢望,母亲的怀抱永远是宝宝最安全的港湾,为什么医生连探视的时间都给这么少?看他的眼神,他真的很想活着,一直在坚持着,他什么都知道,只是不会说,说不出来,好可怜的宝宝,当了妈妈才知道他......
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  这位善良的姐妹。我看了你的回帖,又痛哭了,悔恨的泪水不住地往外流。我们相信医生,相信医院,结果会是这样。这是我们第一个孩子,我和我老公都31岁了,并且,我老公是家里的独子。孩子是多么宝贵啊!孩子住院的这么长时间,我多少个夜晚的失眠落泪。我最大的冤枉就是抱抱孩子,哪怕只是一小会儿也行,可是,这么小的求都没办法实现。
  每天夜里,我只能想象孩子躺在我怀里是什么感觉.....我只能回忆他生病前在我怀里的每分每秒的样子,回忆他的第一次哭,第一次睡梦中露出的微笑,每次小手小脚的活动......
  宝宝是很爱干净的宝宝,每次他有尿尿或者便便,都会用哭声提醒我们给他换尿布啦。每次只要我们解开尿裤,他就停止哭了,他知道爸爸妈妈在给他洗洗换换了,会舒服了......在医院这么长时间,我们都没有机会给他换个尿布,都是护士们做的。我很感谢icu的护士们,他们对宝宝的护理还是很到位的,他们是守护宝宝的天使。
  我们好几次跟医院的领导和icu的医生主任申请过,让我们多陪一下孩子。毕竟孩子情况特殊,他2个月大就进icu,接呼吸管,不能发声,而且都不能活动了.....他根本连学习如何跟人进行交流的机会都没有了。我们渴望多看看他,多跟他说说话。可是,医院拒绝了我们这个要求。每次只能看几分钟......



楼主灏妈妈 时间:2013-02-20 23:22:00


  明天是周四,我们要去看宝宝。
  我想对宝宝说,宝宝,有这么多善良的叔叔阿姨在关心你,你一定要坚强挺住,要努力,战胜病魔。爸爸妈妈和这些好心的叔叔阿姨,正在想办法,给你找能治好你的病的医生,你一定要努力挺住!
  各位兄弟姐妹,明天回来我会继续更新孩子在医院的情况。希望大家继续帮忙转发信息,继续关注灏灏。
  我在这里真正体会到,什么是天涯若比邻,什么是守望相助的情谊!感谢你们。晚安!

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发表于 2013-2-22 14:55 | 显示全部楼层
无良的医院,无知的民众,可叹!
幸好我们来到了这里。
发表于 2013-2-22 14:55 | 显示全部楼层
楼主:灏妈妈 时间:2013-02-21 16:05:00
  住院情况续:
  2013年2月21日,探视。宝宝醒着,精神不错。脸蛋由于长期要贴胶布,护士帮他清洁皮肤就很红。还有,护士告诉我们,孩子由于长期打抗生素,大便的次数很多,屁股的护理很难。到目前为止,孩子屁股还没有烂,真的很感谢护士们的用心护理,她们是守护宝宝的天使啊。我给他按摩脚丫、腿部和膝盖,宝宝爸爸给他按摩背部。我有时候用力点,他就露出哭的表情---他躺了这么久,身上该有多痛啊!我们跟他讲话,他睁着大眼睛看我们。护士长过来说话,他马上扭过头去看着她,听她说话.......在icu呆久了,他对护士很熟悉,反而我们生疏了。
  问了管床医生,孩子的病情如何。她说刚刚又拍了胸片,左边还是肺气肿,右边的肺部张开比上次稍微好点,但是还是有大部分不张。其他的情况跟之前差不多。昨天体温开始正常了,今天早上护士量的体温是36.7度。关于真菌感染的事情,我们就想暂时观察了。如果孩子还老是发烧,可能就不得不用那个抗真菌的药氟康唑了。风险也没有办法了。

  未完,待续


楼主:灏妈妈 时间:2013-02-22 01:09:00
  夜深了,仍然有这么多善良的妈妈在关心着灏灏,真的很感激。应一些善良的妈妈们的要求,我给大家发几张灏灏生病前的照片。真的很后悔没有好好给他拍一些好的照片,都是手机随意拍的,效果不是很好。
发表于 2013-2-22 14:56 | 显示全部楼层
真的很“佩服”那些医生。妈妈的觉醒比什么都重要,孩子的命运就掌握在妈妈的手里。能找到37网,宝宝的福报不浅,祝福宝宝快快好起来。
发表于 2013-2-22 15:00 | 显示全部楼层
可怜的孩子,希望三七先生能帮助到他尽快恢复
发表于 2013-2-22 15:12 | 显示全部楼层
还抽血检查?再住下去小心被七三一部队那样给活体解剖了。

提议先化验一下主治医生的脑密度是否正常,当然开颅或钻眼抽脑髓是不可避免的检查手段。
发表于 2013-2-22 15:30 | 显示全部楼层
好糊涂的妈妈!你必须选一个方向了,孩子太小经不起医院折腾,希望你是醒着的。
救星就在你面前!却没有看到你的回应,好着急呀,你在干吗呢?不要犹豫。
发表于 2013-2-22 15:46 | 显示全部楼层
这么小的孩子,全身血液可能统共只有200CC。每天抽血化验,把血造回来都来不及。
太糊涂了。
抗生素用到最后,所有细菌都免疫,直接真菌感染。还记得新闻里那个浑身长蘑菇的小伙子么?一样的原因。
回头是岸啊。
 楼主| 发表于 2013-2-22 15:59 | 显示全部楼层
回复 21# 三七生

三七先生:
我知道您是很有正义感的医生,无论怎么骂我们,您都是为了孩子痛心!我们理解!
现在,孩子这样了,希望您可以给我们指导,救救孩子吧!
不胜感激!
发表于 2013-2-22 15:59 | 显示全部楼层
祈祷孩子在医院里能渐渐稳定过来,出院后用纯中医调理。37先生,庄先生都是很好的中医。

36.7度,孩子体温还正常啊。不算发烧。
我爸爸肝癌在医院时,查体温,37.3度,我都不报温度,担心医生用抗生素。多次低烧都没有报温度。爸爸在安睡的时候,医生如果来查看情况或者要求量体温,都会被我拒绝。

现在父亲已出院几日,言行举止若常人。阿弥陀佛。
养正气,修心性,祝福父亲早日真正康复。
发表于 2013-2-22 16:08 | 显示全部楼层
从西医的查病方法,就可以看出他们的诊断方式相比于传统中医是多么的拙劣。

等孩子稍微好一些,就尽快出院吧。父母也要注意身体,化解焦虑情绪,多学习中医常识。
发表于 2013-2-22 16:11 | 显示全部楼层
回复 24# 灏妈妈


灏妈妈,先生都说话了,你也要给先生机会出手呀,先想办法把孩子从医院里救出来吧,先生说不可能跟现代医学合作的,医院也不会让其他人插手。

听朋友说你也是佛弟子,那就至诚念佛菩萨圣号吧,请求佛菩萨帮忙宝宝可以从医院里安全出来,你也要相信先生,孩子的命运就掌握在你们父母手上。
祝福宝宝早日康复!
 楼主| 发表于 2013-2-22 16:29 | 显示全部楼层
回复 21# 三七生
核磁共振做过了,没有明显异常。CT也做了,也没有说有什么异常。
发表于 2013-2-22 16:31 | 显示全部楼层
孩子真可爱,也太可怜!
终于亲眼见证了现代医学的威力! 往死里整!

这位妈妈醒醒吧!先生的目的是想把您骂醒,您还没理解!
如果没醒,先生也白骂了。
 楼主| 发表于 2013-2-22 16:32 | 显示全部楼层
回复 27# 麓羽
孩子带着有创呼吸机,出不来的。除非有大医院愿意接啊。我们何尝不想带孩子出来啊
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