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楼主: 灏妈妈

救救我的孩子!婴儿住深圳儿童医院icu三个多月、未确诊

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发表于 2013-2-22 16:36 | 显示全部楼层
回复 30# 灏妈妈
直接给先生发短消息,看看有什么办法,如何配合?
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在收件人中填上“三七生”

求菩萨保佑您的孩子!
发表于 2013-2-22 16:46 | 显示全部楼层
回复 30# 灏妈妈


医院这里是个大难关,所以请你念佛菩萨圣号,请佛菩萨帮忙呀,你真是糊涂,转到大医院情形不是一样吗,先生还是没机会出手,你要下决心了,西医救不了孩子的,这三个月你还没看清楚嘛,要相信中医,相信先生,跟医院签生死状,不破釜沉舟,医院不会放手的。孩子是你的,不是医院的。你可以静下心看看先生的医案,帮忙坚定下信心,这个谁都帮不到你,所以说孩子的命运在你的手上。
发表于 2013-2-22 16:52 | 显示全部楼层
这么小的孩子,看着真是心疼。
出不出院父母自己真的可以作主的。
记得3年前我外甥女出生时呛到羊水,直接被住院了,说观察3天,24小时后(上午)才让我们在病房外的玻璃上看孩子,孩子非常精神,脑壳上插着小管子一直在被动输液,心疼啊,我们强烈要求出院,医院拖到下午快下班才让我们签责任自负出院,当时我们一直在病房外面等待催促,医院是一直拖啊拖,NND,拖完一天好多收一天的钱。
除了出生那次被动住院,至今孩子从没看过西医。父母是明白人,孩子方能幸免于如猛虎般输液现象啊。
发表于 2013-2-22 17:02 | 显示全部楼层
回复  三七生
核磁共振做过了,没有明显异常。CT也做了,也没有说有什么异常。 ...
灏妈妈 发表于 2013-2-22 16:29


或许真的需要……脑髓才能?
发表于 2013-2-22 17:09 | 显示全部楼层
短消息也不回,真够有范儿的。算了吧,我就破例一次,你当没看着也行,就算给大家做实战演习了:

黄芪4,党参2,白术2,茯苓2,炙甘草2,干姜2,黑附子1(单位克)
开水泡服,上午九时,下午四时各服一杯。四剂。如果不能喝,插管鼻饲什么的都可以,只要进胃里就行。你不会嫌药便宜认为肯定不管事或者问问专家或卖药的说量小没用然后以各种理由推辞连试都不肯试吧?
 楼主| 发表于 2013-2-22 17:11 | 显示全部楼层
三七先生,我是不熟悉操作啊。我正在填你发给我的那张问诊单呢。系统一直没有跳转你的回复......
 楼主| 发表于 2013-2-22 17:13 | 显示全部楼层
回复 34# 三七生
是的,他们要抽脑脊液体,我们当时拒绝了。那是2012年11月12日左右。
发表于 2013-2-22 17:25 | 显示全部楼层
回复  三七生
是的,他们要抽脑脊液体,我们当时拒绝了。那是2012年11月12日左右。 ...
灏妈妈 发表于 2013-2-22 17:13



    难道还真有此事?我还以为我在故意夸张,看来只有我们想不到的,没有他们做不到的,彻底服了。    还是建议先测一下他们的脑密度,看看进没进水。不过他们滑的很,不像病人说啥都信,肯定不干。
 楼主| 发表于 2013-2-22 17:27 | 显示全部楼层
补充描述一下孩子的病情:2012年11月3日左右,就是孩子快满2个月的时候,孩子出现四肢肌张力增高(就是不懂放松,一碰就用力,有点震颤。足部往下绷直(医生说是有点内翻),哭声变小了,并且有点爱哭闹。胸部有点凹陷。在之前孩子不会这样的。但是孩子吃喝拉撒都正常。进医院后,被安排入住深圳市儿童医院神经消化科15天,抽血检查,CT,核磁等等之后等等之后,声音更加小到隔壁床位的家长不仔细都听不见;还做了遗传代谢疾病筛查,结果显示不是;没有确诊病情。11月18日因为发生呼吸困难被紧急转到PICU,同时也感染了肺炎,并接呼吸机辅助呼吸,病情没有确诊。截止到2013年2月18日,孩子已经在深圳儿童医院住院107天了,病情仍然没有确诊,孩子没有办法脱离呼吸机,而且,由于长期使用抗生素治疗肺炎,每天都要抽血化验,孩子已经没有力气,手脚都无法动了。肺炎也一直没有好,左边肺气肿,右边是肺不张。中间由于怀疑是神经肌肉病,还做过肌肉活检,但是无法确诊。前段时间还经常发烧,最高39度多。2月21日探视,孩子体温是正常了。孩子除了刚进icu那段时间被打镇定药,其余时间神智一直清醒,眼神很不错。
----------------------------------------------------------------------------------1.希望我提供的对三七先生的诊断有帮助
2.以这样看,孩子一开始是什么病呢?
发表于 2013-2-22 17:35 | 显示全部楼层
补充描述一下孩子的病情:2012年11月3日左右,就是孩子快满2个月的时候,孩子出现四肢肌张力增高(就是不懂 ...
灏妈妈 发表于 2013-2-22 17:27


看情况似乎是痉证兼宗气下陷,当时情况以黄芪建中汤加栝楼根或补中益气汤加栝楼根也许就能处理。问西医确实属于问道于盲了,有些太扯。

这样结果已属万幸,看看警世楼其他帖子就知如何幸运了,要不是问题本来不严重可能早就等不到今天了。不过这样下去,再好身体结果也不会意外的。
发表于 2013-2-22 17:38 | 显示全部楼层
其实不用什么病理学也能想清楚,人能发声靠的是声带的振动,而声带振动需要气的鼓动,人劳累虚弱的时候不会声气低微吗?如果还觉得说的不直观,那么再看看胸部的凹陷,想想皮球为什么会瘪?难道这么简单的道理真的那么不可思议吗?中国人都骑过自行车呢,想想车带没气了骑着是什么感觉?补带打上气不就行了吗?难道需要化验一下车带的成分甚至研究分子结构吗?
发表于 2013-2-22 17:41 | 显示全部楼层
好可怜,楼主要发大心才行啊.天天抽血,呼吸怎么会不困难?孩子怎么会有力气?反正医院那么久也没找出原因,自己做主让医院不要抽了,抽了也没用.多念念南无观世音菩萨吧.我家小孩原来也得过比较重的病,她在4岁之前也常去深圳儿童医院.
 楼主| 发表于 2013-2-22 17:44 | 显示全部楼层
回复 40# 三七生

孩子现在身体都已经没有任何活动能力了。刚进icu的时候,他还能动的。后来慢慢的,都不动了。先是脚不能动了,后来手也不动了。而且现在足部都是僵硬的,下垂的。那些医生说,这是神经肌肉病,进行性加重的。按照他们的说法,孩子是没得治的。
刚进icu的时候,由于他们给孩子用了很强的镇定药,孩子一直昏昏沉沉,看起来是很不乐观。大概过了半个多月到一个月,他们停了镇定药。孩子就已经很精神了,眼神很好。我们觉得孩子精神还好,还有希望。我们就巴望他们先把肺炎治好,然后可以考虑转院。但是,一直用抗生素,肺炎一直治不好。而且孩子手脚更加没有力气了,从开始的肌张力增高,慢慢地变成没有力气了,不会动了。
发表于 2013-2-22 17:50 | 显示全部楼层
回复  三七生

孩子现在身体都已经没有任何活动能力了。刚进icu的时候,他还能动的。后来慢慢的,都不动了 ...
灏妈妈 发表于 2013-2-22 17:44


谢谢你给警世楼增添了一个活生生的案例,你现在的想法仍然与那些过来人保持着高度一致性。谢谢你不惜任何代价也要唤醒世人的勇气和彻底的舍己为人的精神!
发表于 2013-2-22 17:53 | 显示全部楼层
读读警世楼的其他帖子吧,或许你可以与他们共勉,在为科学献身的道路上,一己的生命财产又算得了什么呢?能为现代医学的高楼大厦添砖加瓦应该是科学追随信仰者最大的荣耀!
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